La SMAgliante Ada, un fumetto per i bimbi con atrofia muscolare spinale

Un momento della presentazione (da clip Bordignon)

Si chiama "Le avventure della SMAgliante Ada" ed è un fumetto, giunto al suo terzo anno consecutivo di pubblicazione, dedicato specificatamente ai piccoli pazienti di atrofia muscolare spinale (SMA), protagonista la dolce cagnolina costretta su di una carrozzina elettrica rosso fuoco da questa malattia genetica rara.
Il volume '3' dedicato alla 'SMAgliante Ada' è composto da una narrazione visivo-testuale di cinque nuove avventure (più una sesta, vincitrice di un contest vinto da un'alunna di prima media) nelle quali si ritrova un'Ada cresciuta, assieme ai genitori, al fratello Edo, l'amichetta Ylenia, l'assistente Tito, la professoressa Spilung, lo psicologo Jack, il pappagallino Armstrong e il compagno di scuola Ludo. Anche il terzo libretto, promosso dall'Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con il contributo di Roche Italia e la collaborazione di NeMOLab, contiene le tavole didattiche per un approfondimento scientifico.
Focus del volume è il racconto dell'evoluzione della ricerca scientifica e, in particolare, i passi da gigante avvenuti negli ultimi anni e che hanno permesso di conoscere meglio le malattie neuromuscolari, offrendo nuove possibilità terapeutiche proprio per la SMA.
"Abbiamo voluto dedicare un focus specifico al ruolo della ricerca scientifica – sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico scientico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto – In un momento storico nel quale siamo tutti più consapevoli della necessità di avere gli strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà, educare i più piccoli ad un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la SMA, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazientì".

Segnali sulla pelle, obiettivo diagnosi precoce

I professori Ketty Peris e Giuseppe Monfrecola (foto Bordignon)

Prende il via la campagna di sensibilizzazione e di screening “Segnali sulla pelle” con giornate dedicate alla prevenzione delle lesioni precancerose.
Si tratta di sette giornate fra il 23 settembre e il 20 ottobre, con visite gratuite su prenotazione in 23 centri dermatologici in tutta Italia, con specialisti dermatologi a disposizione dei pazienti che soffrono di cheratosi attinica.
La campagna è promossa da SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e si pone l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce.
“La prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento dei tumori cutanei sono una delle maggiori sfide cui è chiamato il Dermatologo”, afferma il professor Giuseppe Monfrecola, presidente di SIDeMaST, “la nostra Società Scientifica è in prima linea nella corretta informazione alle persone, nel supporto alle associazioni dei pazienti e nella formazione continua dei dermatologi nel campo della Dermato-oncologia. SIDeMaST è parte attiva di questa campagna perché la conoscenza della propria cute, la corretta e costante protezione dai raggi solari, il riconoscimento precoce delle cheratosi attiniche e il loro trattamento sono fondamentali per la prevenzione del carcinoma squamocellulare. Ciò si traduce in salute per i pazienti e in notevole risparmio dei costi sanitari”.
La Cheratosi Attinica (AK) è una lesione considerata una forma molto iniziale di carcinoma squamocellulare, che si manifesta dopo i 40 anni. Si tratta di una delle lesioni cutanee più frequenti in Italia: si stima che almeno il 30% degli over 70 anni presenti almeno una cheratosi attinica.
Le sedi anatomiche dove si sviluppano sono quelle cronicamente fotoesposte, quali viso, orecchie, cuoio capelluto nelle persone calve e dorso delle mani, con rischio di insorgenza maggiore in uomini e donne con capelli biondi e occhi chiari. Se le lesioni non vengono trattate possono evolvere in un carcinoma squamocellulare invasivo che rappresenta il 25% di tutti i tumori cutanei non-melanoma ed è dotato di capacità di metastatizzare agli organi interni. L’esposizione solare eccessiva, l’uso di lampade abbronzanti e la pelle chiara sono i fattori di rischio più importanti.
“La cheratosi attinica, che in Italia colpisce circa 400 mila persone, si manifesta con macchie rosa, rosse o marroni che inizialmente sono solo ruvide al tatto ma con il tempo si ispessiscono e diventano dure, di dimensioni variabili fino ad alcuni centimetri. Le cheratosi attiniche sono quasi sempre asintomatiche ma possono provocare prurito o dolore”, afferma la professoressa Ketty Peris, direttore UOC Dermatologia della Fondazione Policlinico Agostino Gemelli e Past President di SIDeMaST. “Spesso la cheratosi attinica è sottovalutata ma merita invece una particolare attenzione perché sappiamo che può potenzialmente evolvere in un carcinoma squamocellulare invasivo. È quindi una lesione che può e deve essere trattata poiché attualmente abbiamo a disposizione numerosi, diversi tipi di terapie ablative e mediche”.
“Siamo lieti di sostenere questa Campagna di screening per informare e sensibilizzare il pubblico sulla cheratosi attinica, una delle lesioni precancerose cutanee più diffuse, dando così impulso alla diagnosi precoce di questa patologia e prevenirne l’eventuale evoluzione maligna”, ha dichiarato in conclusione Charles Henri Bodin, general manager di Pierre Fabre Pharma.