La SMAgliante Ada, un fumetto per i bimbi con atrofia muscolare spinale

Un momento della presentazione (da clip Bordignon)

Si chiama "Le avventure della SMAgliante Ada" ed è un fumetto, giunto al suo terzo anno consecutivo di pubblicazione, dedicato specificatamente ai piccoli pazienti di atrofia muscolare spinale (SMA), protagonista la dolce cagnolina costretta su di una carrozzina elettrica rosso fuoco da questa malattia genetica rara.
Il volume '3' dedicato alla 'SMAgliante Ada' è composto da una narrazione visivo-testuale di cinque nuove avventure (più una sesta, vincitrice di un contest vinto da un'alunna di prima media) nelle quali si ritrova un'Ada cresciuta, assieme ai genitori, al fratello Edo, l'amichetta Ylenia, l'assistente Tito, la professoressa Spilung, lo psicologo Jack, il pappagallino Armstrong e il compagno di scuola Ludo. Anche il terzo libretto, promosso dall'Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NeMO, con il contributo di Roche Italia e la collaborazione di NeMOLab, contiene le tavole didattiche per un approfondimento scientifico.
Focus del volume è il racconto dell'evoluzione della ricerca scientifica e, in particolare, i passi da gigante avvenuti negli ultimi anni e che hanno permesso di conoscere meglio le malattie neuromuscolari, offrendo nuove possibilità terapeutiche proprio per la SMA.
"Abbiamo voluto dedicare un focus specifico al ruolo della ricerca scientifica – sottolinea Valeria Sansone, direttore clinico scientico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, responsabile scientifico del progetto – In un momento storico nel quale siamo tutti più consapevoli della necessità di avere gli strumenti scientifici adeguati per leggere e comprendere la realtà, educare i più piccoli ad un pensiero scientifico, seppur attraverso linguaggi semplici e creativi, è di fondamentale importanza. E questo è ancor più vero di fronte a patologie come la SMA, per le quali oggi la ricerca sta cambiando la storia naturale di malattia. Le tavole didattiche di Ada 3 sono un’avventura nel mondo della ricerca scientifica e nella tecnologia, per dare risposte semplici e concrete, così come abbiamo imparato a farlo dai nostri piccoli pazientì".

Segnali sulla pelle, obiettivo diagnosi precoce

I professori Ketty Peris e Giuseppe Monfrecola (foto Bordignon)

Prende il via la campagna di sensibilizzazione e di screening “Segnali sulla pelle” con giornate dedicate alla prevenzione delle lesioni precancerose.
Si tratta di sette giornate fra il 23 settembre e il 20 ottobre, con visite gratuite su prenotazione in 23 centri dermatologici in tutta Italia, con specialisti dermatologi a disposizione dei pazienti che soffrono di cheratosi attinica.
La campagna è promossa da SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e si pone l’obiettivo di promuovere la diagnosi precoce.
“La prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento dei tumori cutanei sono una delle maggiori sfide cui è chiamato il Dermatologo”, afferma il professor Giuseppe Monfrecola, presidente di SIDeMaST, “la nostra Società Scientifica è in prima linea nella corretta informazione alle persone, nel supporto alle associazioni dei pazienti e nella formazione continua dei dermatologi nel campo della Dermato-oncologia. SIDeMaST è parte attiva di questa campagna perché la conoscenza della propria cute, la corretta e costante protezione dai raggi solari, il riconoscimento precoce delle cheratosi attiniche e il loro trattamento sono fondamentali per la prevenzione del carcinoma squamocellulare. Ciò si traduce in salute per i pazienti e in notevole risparmio dei costi sanitari”.
La Cheratosi Attinica (AK) è una lesione considerata una forma molto iniziale di carcinoma squamocellulare, che si manifesta dopo i 40 anni. Si tratta di una delle lesioni cutanee più frequenti in Italia: si stima che almeno il 30% degli over 70 anni presenti almeno una cheratosi attinica.
Le sedi anatomiche dove si sviluppano sono quelle cronicamente fotoesposte, quali viso, orecchie, cuoio capelluto nelle persone calve e dorso delle mani, con rischio di insorgenza maggiore in uomini e donne con capelli biondi e occhi chiari. Se le lesioni non vengono trattate possono evolvere in un carcinoma squamocellulare invasivo che rappresenta il 25% di tutti i tumori cutanei non-melanoma ed è dotato di capacità di metastatizzare agli organi interni. L’esposizione solare eccessiva, l’uso di lampade abbronzanti e la pelle chiara sono i fattori di rischio più importanti.
“La cheratosi attinica, che in Italia colpisce circa 400 mila persone, si manifesta con macchie rosa, rosse o marroni che inizialmente sono solo ruvide al tatto ma con il tempo si ispessiscono e diventano dure, di dimensioni variabili fino ad alcuni centimetri. Le cheratosi attiniche sono quasi sempre asintomatiche ma possono provocare prurito o dolore”, afferma la professoressa Ketty Peris, direttore UOC Dermatologia della Fondazione Policlinico Agostino Gemelli e Past President di SIDeMaST. “Spesso la cheratosi attinica è sottovalutata ma merita invece una particolare attenzione perché sappiamo che può potenzialmente evolvere in un carcinoma squamocellulare invasivo. È quindi una lesione che può e deve essere trattata poiché attualmente abbiamo a disposizione numerosi, diversi tipi di terapie ablative e mediche”.
“Siamo lieti di sostenere questa Campagna di screening per informare e sensibilizzare il pubblico sulla cheratosi attinica, una delle lesioni precancerose cutanee più diffuse, dando così impulso alla diagnosi precoce di questa patologia e prevenirne l’eventuale evoluzione maligna”, ha dichiarato in conclusione Charles Henri Bodin, general manager di Pierre Fabre Pharma.

Pazienti diabetici, i nuovi strumenti per controllare la glicemia

Il professor Andrea Lenzi

Monitorare il controllo della glicemia nei pazienti diabetici è sempre più facile grazie alla nuove tecnologie. Da qui parte la ricerca promossa dalla rivista Italian Health Policy Brief, in relazione alle conversazioni nel web in materia di diabete che, nel 21 per cento dei casi, fanno riferimento ai sistemi di controllo della glicemia.
Ne emerge che per il 67% degli italiani internet è la fonte primaria di informazione sulla salute, superiore perfino al medico generico, con la ricerca di articoli e redazionali online da parte del 65% degli utenti, cui fa seguito quella effettuata sulla piattaforma Twitter per il 24% degli intervistati, mentre Facebook rappresenta la più importante fonte di condivisione. Isabella Cecchini, Head of Primary Market Research di IQVIA Italia, sottolinea: “Oggi i pazienti hanno bisogno di informazioni qualificate, e le conversazioni sul web e la condivisione di esperienze attraverso i social network guidano le scelte dei pazienti perché sembrano mancare riferimenti istituzionali e fonti garantite che possano supportali per una migliore gestione del diabete – ha dichiarato – il web può rappresentare una fonte fondamentale per il paziente diabetico, di approfondimento, scambio e di ‘empowerment’. Durante il ‘lockdown’ dovuto alla pandemia – ha proseguito la ricercatrice – le conversazioni si sono concentrate sull’aumentato rischio per i pazienti diabetici, le difficoltà di contatto con il medico e di accesso agli ospedali, e sulla telemedicina come opportunità per mantenere la relazione con il medico e garantire follow up e controllo”.
Per prevenire le complicanze del diabete il controllo ottimale della glicemia è fondamentale, e le nuove tecnologie in questo senso consentono di farlo in continuo e a distanza, semplificando la vita dei pazienti. D’altra parte, il peso della spesa sanitaria nazionale per il diabete impone di migliorare la gestione della patologia anche con un miglior controllo dei livelli glicemici, e il contributo della telemedicina in questo ambito diventa così determinante.
Stefano Genovese, responsabile dell'Unità di Diabetologia, Endocrinologia e Malattie Metaboliche, Cardiologico Monzino, sottolinea: "Negli ultimi due decenni sono entrati nell'armamentario a disposizione dei medici e dei pazienti i sistemi di monitoraggio in continuo della glicemia, che hanno il vantaggio di poter fornire un controllo dei valori glicemici senza necessitare di un buco sulle dita fino a otto volte al giorno, come avveniva prima dell'avvento di questi strumenti".
In Italia il contrasto alla patologia diabetica interessa oltre 3 milioni di persone e comporta una spesa sanitaria di 20 miliardi di euro: di questi, 9 miliardi – l’8 per cento del fondo sanitario nazionale – sono generati da costi diretti e 11 miliardi da costi indiretti. Per questo la centralità delle nuove tecnologie ha spinto un gruppo di medici di diversa estrazione a produrre un ‘expert’ paper in cui vengono sintetizzate le problematiche e le necessità di recepimento dell’innovazione per il monitoraggio dei livelli di glicemia nei pazienti diabetici. Commentando il lavoro fin qui sviluppato, Andrea Lenzi, professore ordinario di Endocrinologia, Policlinico Umberto I, ha dichiarato: ”La recente pandemia da Coronavirus ha costretto l’Italia, come tutto il mondo, a periodi di quarantena prolungati, limitando anche l’accesso ‘in presenza’ ai servizi sanitari territoriali. Tale limitazione ha, d’altra parte, evidenziato l’importanza dell’utilizzo di tecnologie per migliorare e rendere più efficiente la gestione di patologie croniche ad elevata prevalenza, tra cui il diabete mellito. In particolare – ha proseguito Lenzi – le tecnologie digitali per il diabete hanno il potenziale di aumentare l’accesso alle cure, ridurre i costi e migliorare i risultati clinici e la qualità della vita del paziente. Vanno superati alcuni ostacoli gestionali così come sono sicuramente da risolvere le incertezze legislative circa le responsabilità medico-legali sull’utilizzo di dati potenzialmente consultabili ed interpretabili in tempo reale e 24 ore su 24, ma bisogna lavorare per lo sviluppo di un sistema di economia sanitaria che preveda rimborsi ad hoc per le prestazioni di tele-visita, tele-monitoraggio, tele-consulto, etc, così come la valutazione della qualità delle prestazioni erogate”.

Equità di accesso alle cure fondamentale nelle malattie oculari

L'invito al webinar

E' stata presentata, nell'ambito di un webinar, l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari, un obiettivo lontano e le carenze organizzative del nostro sistema sanitario, insieme alla scarsità delle risorse economiche, ne sono le cause principali. E’ questa la ragione per la quale si è costituita, promossa dalla rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief (IHPB), l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari nella quale sono confluite sette organizzazioni civiche, forti anche del supporto dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – IAPB Italia Onlus.
Un mondo advocacy che si è ritrovato in un comune Manifesto Sociale che, illustrando l’insieme dei problemi di questo ambito sanitario e le principali richieste di intervento, sarà al centro di una prossima campagna di sensibilizzazione istituzionale e di comunicazione per sollecitare nuove e più adeguate iniziative politiche in grado di rafforzare la risposta sanitaria. Il quadro dell'attuale accesso alle cure per malattie come il glaucoma, la retinopatia diabetica e la degenerazione maculare legata all’età, è molto preoccupante. Troppo spesso accade infatti che l’accesso alla diagnosi sia tardivo e che, per una visita specialistica, siano necessari mesi dalla comparsa dei sintomi, con la conseguenza che un disturbo o una patologia vengano spesso diagnosticati quando questa è già in fase avanzata. Fra gli altri elementi di criticità anche le liste di attesa per accedere ai trattamenti e alle diverse prestazioni mediche, fondamentali per un efficace contrasto a queste patologie che, in tal modo, possono peggiorare ulteriormente.
“E’ netta la sensazione – ha sottolineato in proposito il professor Filippo Cruciani, referente scientifico IAPB Italia Onlus – che i problemi visivi stiano sempre più scivolando verso una considerazione secondaria presso i decisori della politica sanitaria”.
“A questo riguardo - come sottolineato dal professor Edoardo Midena, segretario generale della Società Italiana della Retina - l’azione sinergica di prevenzione (screening delle malattie oculari anzidette), diagnosi corretta e trattamento tempestivo costituiscono le basi per combattere la perdita irreversibile della capacità visiva. Una battaglia che può essere vinta solo dall’alleanza tra pazienti e medici, alleanza che richiede uno sforzo di comunicazione continua tra gli stessi”.

Coronavirus: a Venezia studi su disinfettante a lunga resistenza

L'Università Ca' Foscari Venezia e la start-up innovativa italiana Delphinus Biotech collaboreranno nella ricerca e sviluppo di un disinfettante resistente in grado non solo di eliminare batteri e virus (coronavirus compresi), ma anche di mantenere sulle superfici sulle quali viene spruzzato una protezione attiva per diversi giorni. Questo grazie a una molecola antivirale di origine vegetale, a lunga resistenza e non tossica per l'uomo che la start-up ha sviluppato in Italia negli ultimi otto mesi per un utilizzo in agricoltura, ma che si potrebbe rivelare molto utile per la lotta al coronavirus.
Dal 1° aprile infatti, il team dell'azienda collabora con il gruppo di ricerca in biotecnologie guidato da Alessandro Angelini, nell'edificio Beta del Campus Scientifico di Mestre, per produrre le molecole da utilizzare nei successivi test con il virus SARS-CoV-2.
Il laboratorio cafoscarino di biochimica è dotato di tutta la strumentazione necessaria per produrre la molecola, una proteina ricombinante di fusione, a partire da due frammenti di DNA di origine vegetale che vengono clonati e uniti nella nuova proteina che poi deve essere riprodotta e depurata.
"L'obiettivo comune di affrontare il virus con la ricerca scientifica e l'innovazione ci ha permesso, nel giro di poche ore dalla richiesta dell'azienda, di arrivare alla firma della convenzione e i biologi sono già in laboratorio a lavorare", afferma Pietro Riello, direttore del Dipartimento di Scienze Molecolari e Nanosistemi di Ca' Foscari. "La molecola, chiamata Bellerofast, non evapora come avviene per i comuni disinfettanti basati su alcol o cloro", spiega Alessandro Paparella, biologo della Delphinus Biotech. "L'obiettivo è creare una trappola biologica che isoli il virus e ne distrugga la membrana esterna. Le nostre simulazioni ci dicono che il sistema funziona. Nel giro di qualche giorno saremo in grado di testare Bellerofast sul virus vero e proprio in laboratori specializzati a Padova e Trieste, per poi avviare la produzione", aggiunge. Delphinus Biotech, afferma l'amministratore delegato Marco Cappellaro, "intende essere parte attiva nella lotta contro il coronavirus, pertanto, in caso di successo dei test, concedera' al governo italiano la licenza di produzione fino alla fine dell'emergenza sanitaria nazionale". (fonte: AGI)